正值即将成年的大好年华，却不幸被宣判患上无法逆转的不治病症？香港男子曾锦源（Hunter）曾经是一名摄影师，18 岁时确诊遗传性小脑萎缩症。在与疾病抗争 14 年，临近 33 岁生日的重阳节当天，他在善宁之家豁达举办 “生前告别派对”，坦然直面未知的生命终点。

据相关网站发文介绍，曾锦源（Hunter）原本是一名摄影师，18 岁生日前夕，他因为走路不稳前往就医，被确诊为遗传性小脑萎缩症。这场突如其来的不治之症重重打击了他，他一度愤怒崩溃，甚至产生过轻生的想法，耗费整整三年才慢慢接受命运。在确诊满 14 周年的重阳节，同时也临近自己的 33 岁生日，Hunter 选择在沙田 “赛马会善宁之家” 举办一场特别的 “生前告别派对”。他打破大众对于死亡的避讳，坦然说道：“跟这个病斗了十几年，还有什么好怕？” 他希望趁着身体状况还没有过度恶化，邀请亲朋好友到场，回顾自己跌宕的人生，亲身感受站在生者的角度看待死亡，也希望借此让更多人不再忌讳谈论死亡。

脑神经退化无力握持相机，圆梦小队助力完成墓园祭祖心愿

患病之后，Hunter 的脑神经持续退化，双手渐渐无力拿起心爱的相机，吐字说话、日常行动能力也不断受到影响。作为善宁会的居家照护服务对象，在机构以及一站医护通 “圆梦小队” 的帮助下，他走遍香港多地，还去到了澳门、珠海两地出游。

最让他感到宽慰的是，圆梦小队协助他穿戴整齐西装，前往墓园拜祭祖父母，弥补了当初没能亲自送别爷爷的遗憾。一站医护通营运及护理总监卓姑娘回忆，曾经和 Hunter 前往澳门，逛赌场、吃火锅、逛超市，原本计划下午五点返程，一行人玩得尽兴，直到晚上十点多才回到香港；副营运总监 Don 十分欣赏 Hunter，称赞他目标明确，凭借强大的意志冲破身体带来的重重阻碍。

纸棺前敬献白烛，各界人士齐聚，开启人生第二阶段

Hunter 开心地说，到场参加派对的人比预想的更多，现场宾客满堂。活动现场，医护人员、师长、友人轮番分享 Hunter 带给自己的感悟与启发。善宁之家院长林咏芝为活动开场：“这场生前告别派对，代表 Hunter 和过去告别、迎来重生，大家不必悲伤，这可以看作一堂课，教会人们直面逆境、敬重生命，勇敢开启人生的第二个阶段。” 她特别感谢 Hunter 和圆梦小队一同完成一段段珍贵经历。作为 Hunter 的居家照护团队，善宁会不仅每次安排护理人员随行，留意他身体突发的状况，还会教导看护人员照料 Hunter 的相关技巧。

派对临近尾声，殡葬社会企业 “一切从简” 创办人伍桂麟，带领在场来宾开展模拟送别仪式： 来宾起身闭上双眼，依次走到纸制棺木旁，放上白蜡烛送上祝福。

之后 Hunter 坐着轮椅再度入场，现场响起热烈掌声，寓意挥别过往的困顿，奔赴人生新的篇章。

积极推动预设医疗指示，33 岁坦然面对生命终点

香港中文大学科学院院长陈浩然从事小脑萎缩症相关研究，他称赞 Hunter 用自身生命感染、鼓舞他人。他透露家中收藏着 Hunter 拍摄的轮椅摇杆摄影作品，“散发耀眼光芒的圆球蕴藏无限可能，时时刻刻都在鼓舞我。”

中文大学医学院那打素护理学院教授陈裕丽表示，Hunter 曾担任小脑萎缩症协会外务副主席，近些年一直在呼吁放宽 “预设医疗指示” 的相关规定，让罕见病患者能够在意识清醒的时候，提前规划自己的医疗方案与临终安排。他的故事也让医学生更加懂得 “以人为本” 的照护理念，意识到普及预设医疗指示的重要意义。

已经习惯食用碎食的 Hunter 即将迎来 33 岁，他的生日愿望简单朴素：“吃上一份美味的六号软餐。” 同时他也向大众送出寄语：“珍惜当下，先去试一试，不试又怎么知道不行呢？”

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