京东前副总裁蔡磊，罹患渐冻症6年，今年5月获选为全国自强模范，外界一直关注其状况。 妻子段睿近日接受《新周刊》访问，透露丈夫的近况，称47岁的蔡磊已完全没有语言能力，胳膊、脚、颈都无法活动，目前仅能吃一点流食。 “如果他走了，我会真的很孤独”。

段睿亲历丈夫自患病后的身体变化。 今年年初，丈夫还能说几句话，现已完全丧失语言能力；胳膊和腿没法发力，需要别人搀扶才能站起; 现在还能吃一点流食，以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。

“不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。”段睿说，有些事情，你做再多心理建设也没有用，我不知道我怎么准备...... 一切都是不可控的。”

▲蔡磊儿子小菜籽探望父亲。 蔡磊破冰驿站

▲蔡磊在网上分享他的病况。 蔡磊破冰驿站

▲京东前副总裁蔡磊，患渐冻症6年，今日分享其妻儿与他庆祝47岁生辰的影片。 蔡磊破冰驿站

6年前，蔡磊得知病情，曾建议段睿与他离婚，段睿拒绝了。 她表示：“我能逃跑到哪呢，我能逃得开我的回忆吗？”

她说：“我有时候会很害怕，如果有一天真的没有你了，我怎么办？”丈夫说：“你到时候可能有新的爱情。 你身体健康，你的形象姣好，你的能力全世界都知道，你怕什么？ 你有儿子，你（的）未来是非常好的一段人生。”她质疑：“在哪里？”

8月24日，是段睿36岁的生日。 那天晚上，她和儿子一起来到蔡磊的办公室，同事端来了生日蛋糕。 丈夫已经无法说话、唱歌，可他用眼控技术为她播起了生日歌。 烛光闪烁，工作人员用镜头记录了这一刻。

蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。 2019年，他不幸确诊渐冻症，然而这种罕见病目前无药可医。

确诊渐冻症后，蔡磊搭建起渐愈互助之家患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者，同时建立中国第一个渐冻症病理科研基因样本库。 他还创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。 今年5月18日，蔡磊获得全国自强模范称号。

获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。 这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。 坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

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