施比受更有福。一名罕见病男童，6岁时患上罕见病无法造血，每月要定期接受输血，最终获有心人捐赠骨髓续命。有关注骨髓移植的组织指，香港登记捐赠骨髓人数相比全港人口，相对外国登记比率仍然偏低，呼吁巿民踊跃登记，为更多患者的生命带来新曙光。

《星岛申诉王》访问了现年13岁的罕见病男童Jarvis，他6岁时在外婆家中过夜期间，突然流大量鼻血，血量染满三分之二条毛巾，外婆见状立刻带他到急症室就读。医护人员立刻察觉Jarvis血液异常，转介Javis至专科进行详细检验，结果验出他患上骨髓造血细胞分化不良症候群（英文简称MDS），身体无法造血，要定期前往红十字会接受输血，长远需要透过移植骨髓才能活命。

根据红十字会统计，本港骨髓捐赠登记人数由2015/2016年度约10.7万人，增至2023/2024年度累计登记人数超过17.5万人，该年度有31名本地患者成功配对骨髓或脐带血而获得治疗机会。

然而每年有近一千人罹患血癌及其他严重血液疾病，移植骨髓给予病人唯一治疗希望，仍有不少患者等待完全匹配的骨髓捐赠者，从而获得重生机会。

6岁大量流鼻血现病症 需长期接受输血

▲Jarvis患病期间经常出入医院。 (受访者提供)

捐赠人称需考虑清楚 患者家属一度担心愿望落空

Jarvis父亲见证儿子两星期内由一个健康活泼的小孩变成一个脸青口唇白的病人，曾询问医生能够透过父母直接捐赠骨髓，但回覆结果令他揪心。“医生话配对唔到，当刻感到好徬徨，婆婆当刻喊成泪人，医生想在红十字会骨髓资料登记库搵到一个最匹配的人。”

Jarvis父亲忆述由2018年四月确诊开始，直至同年9月终传来好传息，登记人愿意捐赠，并于9月底完成移植骨髓。Jarvis感谢家人鼓励令他最终跨过难关“婆婆成日同我讲唔好放弃，加油捱过去就一天都光晒。”

Jarvis现在已康复，只需定期回儿童医院抽血检查。2023年4月他获愿望成真基金达成梦想，在迪斯尼开办个人演唱会，在家人、老师、愿望童及家属等400多人面前表演，希望用自身经历鼓励病童勇于面对人生不同挑战，不要放弃自己。

Jarvis父亲回想儿子患病康复至今，最想感谢那名捐赠者。“我记得捐赠者送畀Javis张卡写咗一个张字，张先生，我真的好想亲自多谢你…如果冇呢位捐赠者，已经唔知道儿子呢家身处边度。”

关注病友组织香港骨髓移植复康会主席梁嘉儿表示，香港红十字会有一个骨髓捐赠者数据库，可以直通全世界捐赠者资料，协助患者找寻合适的非血缘骨髓捐赠者，然而非血缘骨髓捐赠者大约只有一万份之一的成功配对率，加上登记人会随年逾60岁而被剔除在外，故此17万人相对700万人口而言，登记比例较外国偏低。

她呼吁更多有心人捐血同时留下血液样本，登记成为香港骨髓捐赠者数据库的捐赠者之一。

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